Figli di un gene minore


Come si vive con una disabilità intellettiva?
“Figli di un gene minore” narra, sotto forma di episodi, le esperienze di vita quotidiana mie e di mio figlio Alessandro, affetto da una disabilità intellettiva, la Sindrome dell’X Fragile, rientrante nel suo caso anche nello spettro autistico. Poiché gli eventi sono vissuti in prima persona, ho scelto di narrarli dalla prospettiva di chi ne è protagonista.
Sono descritte situazioni quotidiane ordinarie, come andare al supermercato, al ristorante, ad una visita medica, ma anche altre meno comuni, come ricevere la diagnosi di una malattia rara e il conseguente adattamento ad una nuova vita, con episodi che si riferiscono alla prima infanzia, all’adolescenza e all’età adulta.
Quelli narrati sono racconti brevi, che riportano una storia di vita, necessariamente inusuale e diversa da quella tipica della gente comune.
Ho scelto di descrivere situazioni a tratti ironiche, alcune emotivamente più coinvolgenti, altre più amare, perché tutte riflettono la realtà difficile che quotidianamente viviamo, trasfigurata dal mondo interiore di chi non riesce ad adeguarsi alle convenzioni né a relazionarsi con l’altro, ma che credo offra ai suoi interlocutori – a chi sa davvero ascoltarli – scenari che si rivelano sorprendenti e nei quali non mancano spunti di riflessione.

Sibilla Panzeri
Nata nel 1967, in provincia di Milano, laureata in Lingue e letterature straniere moderne, vive a Novate Milanese.
Ha lavorato nel settore privato per alcuni anni e dal 1995 è impiegata in un ente locale.
Ha tre figli, Fabrizio, 29 anni, Alessandro, 21 e Giulia 18. Ama viaggiare e leggere ed è da sempre appassionata di lingue straniere, arte, cinema e giardinaggio.
“Figli di un gene minore” è la sua prima esperienza di scrittura che ha vinto il premio della giuria nella VII edizione (2023) di “Storie inaspettate”, Premio Nazionale di Narrativa Fitel (Federazione Italiana del Tempo Libero) per racconti brevi; madrina della giuria è stata la scrittrice Carmen Pellegrino.

Dalla IV di Copertina
Il protossido di azoto continua inesorabilmente la sua uscita dalla bombola ormai semivuota, stentando a procurargli l’agognata sedazione, un oblio che è spesso sopravvivenza per i disabili. Il medico decide di provare a somministrargli delle gocce di ansiolitico, che lui rifiuta con gentilezza, con un “No, grazie, sono pieno”.
Improvvisamente, la sindrome genetica che gli ha rubato i suoi quindici anni prende il sopravvento e l’ansia si trasforma in angoscia: Alessandro si dimena, strappandosi la maschera dal viso e senza una scarpa, persa nel dondolio autoconsolatorio del lungo tempo di attesa, con un repentino quanto inatteso scatto felino si alza, fiondandosi alla porta con il chiaro intento di fuggire dalla stanza. Lo ferma per un attimo il bisogno di scusarsi con un pubblico sbigottito e sfinito. Lo fa come può, parafrasando una frase del film “Kung Fu Panda”: «Ragazzi, lo so, vi ho deluso, ma io devo andare a casa, da mio fratello Fabrizio». Spalanca la porta e corre lungo il corridoio.